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Gut zu wissen

Demenzerkrankungen: Das Leiden der Angehörigen

Demenz_Alzheimer

Die Zahl an Demenzerkrankungen nimmt ständig zu, denn immer mehr Menschen werden immer älter. Von den ersten kleinen Irritationen bis hin zu dem Zeitpunkt, an dem die Erkrankten ihre eigenen Kinder oder den langjährigen Partner nicht mehr erkennen, vergehen manchmal Jahre. Jahre, in denen Angehörige Zeuge werden, wie die erkrankte Person, die einst vielleicht wichtiges Vorbild war, so vieles wusste und so vieles konnte, durch schleichenden Verlust von Fähigkeiten immer mehr zum Schatten ihres einstigen Ichs wird. Es ist ein Prozess, in dem die Identität Schritt für Schritt verloren geht. Pflegenden Angehörigen wird viel abverlangt, sowohl physisch wie auch emotional: Demenz ist ein Leiden, das die Angehörigen ganz unmittelbar erfasst und weit über das Mitleid hinaus hin zum echten Miterleiden wird.

Jeder kann betroffen sein

Es gibt zahlreiche Formen von Demenz, Alzheimer ist nur die bekannteste. Neben genetischen Ursachen können unter anderem hoher Blutdruck, Diabetes, Fettstoffwechselstörungen und Rauchen die Entstehung von Demenzerkrankungen begünstigen. Als eigentlicher Auslöser von Demenzerkrankungen gelten stark verdichtete Zellablagerungen im Gehirn. Sie verengen die Nervenbahnen und behindern den Fluss der Botenstoffe. Irgendwann gehen ganze Nervenzellareale einfach unter – ganz so, als würden Teile einer Festplatte im PC für immer gelöscht werden. Die Folgen sind immer gleich: Die Krankheit, die durch Therapie nur verlangsamt, aber nicht gestoppt oder gar rückgängig gemacht werden kann, führt unweigerlich zum Persönlichkeitszerfall. Meist tritt die Erkrankung erst ab dem 65. Lebensjahr auf, doch es gibt auch Menschen, die bereits mit 40 erkranken. Es beginnt mit harmlosen Symptomen der Vergesslichkeit, die für sich genommen nichts bedeuten müssen. Jeder vergisst mal was. Doch manchmal steckt mehr dahinter. Und dann kann wirklich jeder Mensch betroffen sein – als Erkrankter oder als pflegender Angehöriger. Grund genug also, diese Krankheit und ihre Folgen nicht mehr zu tabuisieren.

Wie viel Verständnis können wir aufbringen?

Legt man die Scheu vor der Erkrankung ab, erkennt man schnell, welche große Rolle menschliche Regungen spielen. Auch wenn längst kein vernünftiges Gespräch mehr möglich ist – positive Gefühle, zärtliche Berührungen, liebevolles Sprechen teilen sich mit, wo der Inhalt von Worten längst niemanden mehr erreicht. Natürlich ist es nicht einfach, immer nur positive Gefühle aufzubringen – Demenzkranke können oft ein destruktives Potenzial an den Tag legen; Blasen- und Schließmuskelkontrolle entgleiten dem Betroffenen wie auch andere Kontrollfunktionen, sie werden zur Gefahr für sich selbst und zur – sagen wir es ruhig – Last für andere. Oft werden Demenzkranke mit kleinen Kindern verglichen, doch der Vergleich hinkt. Bei kleinen Kindern sieht man immer das Entwicklungspotenzial – sie lernen aus ihren Fehlern. Außerdem sind kleine Kinder wesentlich leichter und auch leichter zu bändigen als beispielsweise ein 85 Kilo wiegender Achtzigjähriger, der sich mit Händen und Füßen gegen Pflegemaßnahmen wehrt.

Zwischen allen Stühlen

Pflegende Angehörige gehören meist der mittleren Generation an. Sie haben selbst Kinder und kümmern sich nun auch noch um ihre Eltern. Dabei gehen sie oft über die Grenzen des eigenen Leistungsvermögens hinaus. Doch nicht immer wird es ihnen gedankt. So geschieht es, dass die pflegebedürftigen Eltern die pflegenden Kinder beleidigen, verletzen und demütigen – freilich ohne zu wissen, was sie machen. Die Reaktion bei der pflegenden jüngeren Generation schwankt zwischen Verzweiflung, Trauer und Wut. Pflegende Angehörige wissen sich manchmal einfach nicht mehr zu helfen, die Hilflosigkeit der Erkrankten überträgt sich auf sie. Gleichzeitig wird die enorme Leistung der Pflege vielleicht von anderen Angehörigen, die sich selbst nicht an der Pflege beteiligen, kaum respektiert. Im Gegenteil: Es wird immer mehr erwartet, Unterstützung aber wird nicht geboten. Klassisch ist der Fall der pflegenden Tochter, die – als sie endlich mal ein paar Tage Urlaub machen möchte – ihre Schwester fragt, ob die nicht bereit wäre, die Pflege der Mutter für die Zeit der Abwesenheit zu übernehmen. Die Schwester reagiert abweisend und empört: Wie kannst du Mutter jetzt im Stich lassen! So kommt zur Überforderung noch die Respektlosigkeit hinzu, mit der die Umwelt auf Überforderung von Angehörigen durch Dauerpflege reagiert. Diese Respektlosigkeit vor der Pflegeleistung erstreckt sich leider oft auf das gesamte soziale Umfeld, weil keiner wirklich weiß, was es eigentlich bedeutet, für jemanden rund um die Uhr da zu sein.

Die beiden Dimensionen der Bewegung

Ist die Krankheit erst voll ausgebrochen, gelten Demenzerkrankungen nach heutigem Stand der medizinischen Forschung als unumkehrbar und unheilbar. Ob jemand beispielsweise an Alzheimer erkrankt ist oder in Bälde erkranken wird, kann nur durch genaue ärztliche Untersuchungen zweifelsfrei festgestellt werden. Treten erste im Alltag erkennbare Symptome auf – etwa häufiges Vergessen oder Verlegen von Sachen oder Sprachstörungen –, kann man das Fortschreiten durch gezieltes Training verlangsamen. Das sogenannte Gehirnjogging in Gestalt täglicher Rätselmarathons allein hilft allerdings nicht, weil es nur partielle geistige Fähigkeiten trainiert. Viel sinnvoller ist die Verbindung von Bewegung und Gedächtnistraining. Die körperliche Bewegung leistet einen wesentlichen Beitrag dazu, unsere Hirn- und Gedächtnisleistung zu erhalten und – wenn die Erkrankung noch nicht fortgeschritten ist – teilweise sogar zu verbessern. Das hängt mit der besseren Durchblutung des Gehirns zusammen. Wer sich frühzeitig schützen möchte, kann sich auf Spaziergängen (diese am besten im zügigen Tempo) oder beim Laufen, Schwimmen oder Radfahren Lieblingsrezepte, Songtexte oder je nach persönlichem Interesse auch die chinesischen Kaiser oder die Aufstellungen der deutschen Fußballnationalmannschaft seit 1954 ins Gedächtnis rufen. Die Kombination von geistiger und körperlicher Bewegung kann einiges bewegen!

Vom Umgang mit Erkrankten

  • messen Sie das Verhalten eines an Demenz erkrankten Menschen niemals am Leistungsvermögen gesunder Menschen
  • geben Sie klare Anweisungen in einfachen, kurzen Sätzen
  • sprechen Sie fürsorglich, aber zugleich auch bestimmt und deutlich
  • wiederholen Sie wichtige Informationen, bei Bedarf auch mehrmals
  • bieten Sie Erinnerungshilfen durch konkrete Angaben z. B. von Namen
  • geben Sie dem Erkrankten Zeit für eine Reaktion (eher Minuten als Sekunden)
  • auch wenn es manchmal schwerfällt – bleiben Sie verständnisvoll
  • vermeiden Sie sinnlose Diskussionen, lenken Sie den Erkrankten vom Streitthema ab
  • überhören Sie Anschuldigungen und Vorwürfe
  • sorgen Sie für Beständigkeit im Tagesablauf, einfache Regeln und feste Gewohnheiten sind sehr hilfreich
  • loben Sie auch durch Berühren oder Lächeln, vermeiden Sie Kritik

Konkrete Hilfen für Angehörige

Hierbei handelt es sich um Angebote, die auf die Entlastung pflegender Angehöriger bzw. Pflegepersonen ausgerichtet sind. Voraussetzung für die Gewährung zusätzlicher Betreuungsleistungen ist, dass ein erheblicher Bedarf an allgemeiner Beaufsichtigung und Betreuung vorliegt. Die Pflegekasse der pronova BKK erstattet Versicherten mit erheblich eingeschränkter Alltagskompetenz die ihnen entstandenen Aufwendungen für zusätzliche Betreuungsleistungen bis zu den gesetzlichen Höchstbeträgen. Versicherte mit erheblich eingeschränkter Alltagskompetenz haben Anspruch auf Erstattung ihrer Aufwendungen in Höhe von bis zu 100 €monatlich, Versicherte mit in erhöhtem Maße eingeschränkter Alltagskompetenz in Höhe von bis 200 €monatlich. Grundlage für die Feststellung eines erheblichen Bedarfs an allgemeiner Beaufsichtigung und Betreuung wegen erheblicher Einschränkung der Alltagskompetenz sind folgende im Gesetz definierte Kriterien:

  1. unkontrolliertes Verlassen des Wohnbereiches (Weglauftendenz)
  2. Verkennen oder Verursachen gefährdender Situationen
  3. unsachgemäßer Umgang mit gefährlichen Gegenständen oder potenziell gefährdenden Substanzen
  4. tätlich oder verbal aggressives Verhalten in Verkennung der Situation
  5. im situativen Kontext inadäquates Verhalten
  6. Unfähigkeit, die eigenen körperlichen und seelischen Gefühle oder Bedürfnisse wahrzunehmen
  7. Unfähigkeit zu einer erforderlichen Kooperation bei therapeutischen oder schützenden Maßnahmen als Folge einer therapieresistenten Depression oder Angststörung
  8. Störungen der höheren Hirnfunktionen (Beeinträchtigungen des Gedächtnisses, herabgesetztes Urteilsvermögen), die zu Problemen bei der Bewältigung von sozialen Alltagsleistungen führen
  9. Störung des Tag-/Nacht-Rhythmus
  10. Unfähigkeit, eigenständig den Tagesablauf zu planen und zu strukturieren
  11. Verkennen von Alltagssituationen und inadäquates Reagieren in Alltagssituationen
  12. ausgeprägtes labiles oder unkontrolliert emotionales Verhalten
  13. zeitlich überwiegend Niedergeschlagenheit, Verzagtheit, Hilflosigkeit oder Hoffnungslosigkeit aufgrund einer therapieresistenten Depression

Die Alltagskompetenz

Die Alltagskompetenz gilt als „erheblich eingeschränkt“, wenn der Medizinische Dienst – unabhängig vom Vorliegen einer Pflegestufe – bei dem Versicherten wenigstens in zwei Bereichen, davon mindestens einmal aus den Merkmalen 1 bis 9, dauerhafte und regelmäßige Schädigungen oder Fähigkeitsstörungen feststellt. Die Alltagskompetenz ist in „erhöhtem Maße“ eingeschränkt, wenn die für die erheblich eingeschränkte Alltagskompetenz maßgeblichen Voraussetzungen erfüllt sind und zusätzlich bei mindestens einem Punkt aus den Merkmalen 1, 2, 3, 4, 5, 9 oder 11 dauerhafte und regelmäßige Schädigungen oder Fähigkeitsstörungen festgestellt werden. Bitte setzen Sie sich im konkreten Fall mit uns in Verbindung. Wir beraten Sie gern und helfen Ihnen weiter!