Mein Kind hat eine Behinderung: Und jetzt?

Ein Leben mit Behinderung stellt vieles auf den Kopf. Aber es ist auch ein Leben voller Liebe, Entwicklung und Verbundenheit. Von Eltern verlangt es Mut und Geduld. Aber es lohnt sich. Und: Du musst diesen Weg nicht allein gehen.

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Ein Leben mit Behinderung stellt vieles auf den Kopf. Aber es ist auch ein Leben voller Liebe, Entwicklung und Verbundenheit. Von Eltern verlangt es Mut und Geduld. Aber es lohnt sich. Und: Du musst diesen Weg nicht allein gehen.

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Was heißt überhaupt „Behinderung“?

Die Diagnose trifft viele Eltern wie ein Schlag. Noch bevor das eigene Kind auf der Welt ist oder kurz nach der Geburt erfahren sie: Es hat eine Behinderung. Aus Vorfreude wird plötzlich Unsicherheit und Angst vor dem Ungewissen. Was bedeutet die Diagnose für mein Kind? Wird es ihm gut gehen? Wie wird sich die Behinderung auf unseren Alltag auswirken? Sind wir dieser Herausforderung als Familie gewachsen?

„Behinderung“ ist ein Sammelbegriff für sehr unterschiedliche Einschränkungen. Manche sind sichtbar, andere nicht. Es gibt körperliche, geistige, psychische Behinderungen oder Sinneseinschränkungen. Sie können angeboren sein oder im Laufe des Lebens entstehen, etwa durch eine Erkrankung, einen Unfall oder Komplikationen bei der Geburt.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) versteht Behinderung nicht als körperliche oder geistige Einschränkung, sondern als Wechselwirkung zwischen Mensch und Umwelt. Entscheidend ist, ob es Barrieren gibt, die eine gleichberechtigte Teilhabe am Alltag und Leben verhindern. Barrieren können auch durch die Art und Weise geschaffen werden, wie die Gesellschaft auf Menschen mit Behinderung reagiert und mit ihnen umgeht. Kurz: Man ist nicht behindert, man wird behindert.

2 Beispiele: Eine Querschnittslähmung behindert erst, wenn z. B. keine Aufzüge oder Rampen vorhanden sind. Blindheit erst, wenn z. B. keine Leitstreifen, Braille-Schrift oder Screenreader eingesetzt werden.

Unterstützung finden: Von Geburt an

Die meisten Eltern erleben bei der Diagnose ihres Kindes eine Achterbahn der Gefühle: Schock, Trauer, Wut, Verunsicherung. All das ist normal. Und all das darf sein. Du musst jetzt nicht sofort stark sein und sofort auf alles eine Antwort haben.

Nimm frühzeitig psychologische Hilfe in Anspruch – für dich, dein Kind, deine Partnerschaft und eventuelle Geschwisterkinder. Elternnetzwerke und Selbsthilfegruppen wie „Frühe Hilfen“ bieten Raum, um sich auszutauschen. Zusätzlich kannst du dich an sozialpädagogische Familienhilfen wenden.

Wichtig ist: Du bist nicht allein. Viele Familien standen bereits genau da, wo du gerade bist. Und es gibt viele Unterstützungsangebote.

Frühförderstellen bieten Unterstützung für Kinder mit Entwicklungsverzögerungen oder Behinderungen ab dem Säuglingsalter. Im Frühförderstellenfinder findest du passende Einrichtungen in deiner Nähe.

Diese koordinieren Diagnostik und Therapie interdisziplinär. Über die Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e. V. findest du (Kinder-Reha-)Zentren und Kliniken in deiner Nähe.

Behandlungen, Medikamente, Hilfsmittel und medizinisch notwendiger Bedarf können schnell ins Geld gehen. Ein Pflegegrad-Antrag lohnt sich oft früher als gedacht – je nach dem Bedarf an Betreuung und Unterstützung.

Für pflegebedürftige Kinder springt in vielen Fällen die Pflegekasse ein – allerdings erst ab Pflegegrad 2.

Auch der Behindertenausweis kann Zugänge zu Leistungen, Nachteilsausgleichen oder Hilfsmitteln erleichtern. Mit einem Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen H (Hilflosigkeit) und BI (Blindheit) können z. B. öffentliche Verkehrsmittel kostenlos genutzt werden, die Kfz-Steuer kann entfallen, pflegende Eltern erhalten einen Pflegepausch(al)betrag, und mit dem Euroschlüssel können europaweit 12.000 Behinderten-Toiletten genutzt werden.

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales erklärt auf der Plattform „einfach teilhaben“, was du dabei beachten musst.

Wir bezuschussen verschiedene Hilfsmittel, z. B. für Homecare, Rehabilitation und Orthopädietechnik, und helfen dir bei der Vertragspartnersuche.

Sie betreuen Menschen mit Behinderung zu Hause oder außer Haus, damit Eltern und Geschwister auch mal Zeit zum Durchatmen haben. Zusätzlich können sie Freizeitaktivitäten zusammen mit den Angehörigen unterstützend begleiten. Die Hilfe ist oft kostenlos. Beratungsangebote in deiner Nähe findest du über die EUTB.

Kita und Schule: Die richtige Förderung

Eine frühe, individuell abgestimmte Förderung kann entscheidend dazu beitragen, dass Kinder mit Behinderung ihr Potenzial entfalten und Entwicklungsschritte besser bewältigen. Ziel ist es nicht, Defizite zu „beheben“, sondern das Kind in seiner Einzigartigkeit zu stärken – motorisch, sprachlich, emotional und sozial.

Frühförderstellen bieten dabei wertvolle Unterstützung. Sie begleiten Familien mit einem ganzheitlichen Blick, stimmen Therapieangebote ab und helfen dabei, im Dschungel aus Terminen, Anträgen und Erwartungen den Überblick zu behalten. Wichtig ist: Nicht jede Förderung ist automatisch sinnvoll. Zu viele Therapieeinheiten oder zu hohe Erwartungen können Kinder und Eltern schnell überfordern. Deshalb gilt: Qualität vor Quantität. Frag dich: Was tut meinem Kind gut? Was stärkt uns als Familie?

Kinder mit sonderpädagogischem Bedarf sollen bestmöglich gefördert werden. Dafür gibt es z. B. Förderschulen. Dort bleiben die Kinder jedoch unter sich. Das kritisieren einige Pädagoginnen und Pädagogen als Ausschluss aus der Gesellschaft. Daher lernen immer mehr Kinder mit und ohne sonderpädagogischen Bedarf gemeinsam an Inklusionsschulen. Doch nicht alle Inklusionsschulen sind faktisch so aufgebaut und ausgestattet, dass das gemeinsame Lernen tatsächlich funktioniert bzw. für alle zugänglich ist. Die Realität zeigt: Inklusion ist noch längst nicht überall gelebter Alltag. Viele Kinder mit Behinderung besuchen weiterhin Förderschulen, weil barrierefreie Strukturen, qualifiziertes Personal oder individuelle Förderung fehlen. Das heißt: Es muss sich noch einiges tun.

Dabei haben Menschen mit Behinderung ein Recht auf gleichberechtigte Bildung. So steht es im 9. Sozialgesetzbuch, § 112, und in der UN-Behindertenrechtskonvention, Artikel 24. In inklusiven Kitas und Schulen bekommt jedes Kind genau die Förderung, die es benötigt. Kinder ohne Einschränkungen lernen, mit Unterschieden umzugehen, und Kinder mit Behinderung profitieren häufig von inklusiven Angeboten und haben später bessere Chancen auf ein selbstbestimmteres Leben.

Auch die Anmeldung in einem Sportverein kann sich positiv auf dein Kind und seine körperliche und geistige Entwicklung auswirken. Vorausgesetzt, dein Kind hat Spaß an Bewegung. Sport tut gut, körperlich und mental, und kann das soziale Miteinander und die Selbstbestimmung stärken.

Welche Rechte und Leistungen Eltern zustehen

Als Elternteil eines behinderten Kindes stehen dir verschiedene finanzielle und rechtliche Leistungen zu, z. B.:

  • Pflegegeld oder Pflegesachleistungen, je nach Pflegegrad
  • Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege, z. B. wenn du selbst mal ausfällst oder eine Auszeit brauchst
  • Steuerliche Entlastungen, etwa durch den Behinderten-Pauschbetrag oder den Entlastungsbetrag für Alleinerziehende
  • Kindergeld-Erhöhung bei Behinderung, unabhängig vom Alter des Kindes
  • Sonderurlaub oder Freistellungen, wenn dein Kind wegen seiner Behinderung betreut werden muss oder krank ist
  • Anspruch auf Kuren, meist alle 4 Jahre, in besonderen Fällen auch früher
  • Recht auf Betreuung und Teilhabe, z. B. durch Eingliederungshilfe nach dem SGB IX
  • Einsatz eines gesetzlichen Betreuers, falls das Kind im späteren Leben nicht selbst entscheiden kann
  • Kostenübernahme durch Sozial- oder Jugendamt, wenn die Krankenkasse nicht zuständig ist.

Lass dich umfassend beraten, z. B. durch Sozialverbände, Pflegestützpunkte oder die Beratungsangebote deiner Krankenkasse. Auf der Website „Wege zur Pflege“ des Bundesfamilienministeriums findest du weitere Informationen und Formulare.

Pflege Krankenschwester

Pflegeberatung auch digital möglich

Wir wissen, wie flexibel Pflegepersonen im Alltag sein müssen. Deshalb passen wir uns dir an: Unsere Pflegeberatung bieten wir auch als Videoberatung an – falls ein Treffen vor Ort mal nicht möglich sein sollte. Dafür benötigst du nur einen Laptop/PC, ein Tablet oder Smartphone mit „Google Chrome“ (Android) oder „Safari“ (iOS).

Nimm gerne mit uns Kontakt auf, um einen Termin zu vereinbaren:

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