Autismus: Leben im Spektrum

Was ist Autismus?

Wenn du an Autismus denkst, hast du vielleicht schon ein Bild im Kopf: Eine Person, die keinen Blickkontakt hält, dafür aber ein Zahlengenie ist. Klischees wie dieses halten sich hartnäckig. Dabei zeigt sich Autismus oft ganz anders. Manche Autist*innen brauchen im Alltag viel Unterstützung, andere leben selbstständig, haben Beziehungen und einen Job. Und auch die persönlichen Stärken und Herausforderungen können ganz unterschiedlich sein.

Doch was ist Autismus eigentlich genau? Autismus ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die von frühster Kindheit an besteht und Betroffene ein Leben lang begleitet. Autist*innen nehmen ihre Umwelt oft anders wahr und verarbeiten Informationen auf eine andere Weise. Das kann sich bspw. darin zeigen, dass es ihnen schwerfällt, sich in andere hineinzuversetzen oder ihren Gesichtsausdruck zu deuten. Auch in der Kommunikation können Unterschiede auftreten: Redewendungen werden mitunter wörtlich verstanden, während die eigene Ausdrucksweise sehr direkt sein kann.

Wie entsteht Autismus?

Die genauen Ursachen für Autismus sind noch nicht geklärt. Wissenschaftler*innen gehen aber davon aus, dass verschiedene Gene dabei eine große Rolle spielen. Außerdem ist das Gehirn von Autist*innen meist anders vernetzt. Dazu kommen weitere Faktoren, die die Wahrscheinlichkeit für Autismus erhöhen könnten, z. B.:

• Ein höheres Alter der Eltern
• Schwere Infektionen der Mutter während der Schwangerschaft
• Wenn die Mutter bestimmte Medikamente in der Schwangerschaft einnimmt, z. B. gegen Epilepsie

Vielleicht hast du schon mal gehört, dass Autismus durch falsche Erziehung oder mangelnde Zuwendung entstehen kann. Das ist ein Mythos und wurde inzwischen widerlegt. Das gilt auch für die Behauptung, Impfungen würden Autismus auslösen. Das Robert Koch-Institut (RKI) verweist dazu auf zahlreiche internationale Studien, die untersucht haben, ob es einen Zusammenhang zwischen Impfungen und Autismus geben könnte. Das Ergebnis: Autismus tritt bei geimpften und ungeimpften Kindern gleich häufig auf.

Warum spricht man von einem Autismus-Spektrum?

Asperger-Syndrom, frühkindlicher Autismus (Kanner-Syndrom) oder atypischer Autismus: Vielleicht sind dir diese Begriffe schon einmal begegnet. Lange wurde Autismus in verschiedene Kategorien eingeteilt. Inzwischen ist klar: Bei Autismus gibt es kein Schwarz oder Weiß. Die verschiedenen Formen lassen sich nicht klar voneinander abgrenzen. Deshalb werden sie heute unter dem Begriff Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zusammengefasst.

Das Spektrum ist dabei keine einfache Skala von „leicht“ bis „schwer“. Betroffene haben unterschiedliche Stärken und Herausforderungen. Welche Merkmale auftreten und wie stark sie ausgeprägt sind, kann bei jedem Menschen anders sein.

Wie Autismus diagnos­tiziert wird

Du erkennst dich oder dein Kind in einigen Merkmalen wieder und fragst dich, ob Autismus dahinterstecken könnte? Dann ist eine fachliche Abklärung der richtige Weg. Bei Kindern können Kinderärzt*innen eine erste Anlaufstelle sein, bei Erwachsenen z. B. Hausärzt*innen oder psychiatrische bzw. psychotherapeutische Fachpraxen. Bei Bedarf geht es von dort zur weiteren Diagnostik bei spezialisierten Fachleuten.

Es gibt keinen Autismus-Test, der eindeutig zeigt, ob jemand betroffen ist. Für die Diagnose betrachten Fachleute deshalb verschiedene Bereiche. Bei Kindern gehören dazu z. B. Gespräche mit dem Kind und den Eltern. Das Verhalten wird beobachtet, zudem werden Entwicklung, Sprache und geistige Fähigkeiten untersucht. Auch medizinische Untersuchungen können dazugehören. Dafür sind meist mehrere Termine nötig.

Bei Erwachsenen läuft die Diagnostik ähnlich umfangreich ab. Dabei spielt auch die Entwicklung seit der Kindheit eine wichtige Rolle. Gleichzeitig prüfen die Fachleute, ob möglicherweise andere Erkrankungen die Beschwerden erklären können.

Der oft lange Weg zur Diagnose

Autismus ist nicht immer leicht zu erkennen. Manche Merkmale ähneln denen anderer psychischer oder neurologischer Erkrankungen. Wie leicht Autismus dadurch übersehen werden kann, zeigt die Geschichte von Veronique Kouchev: Erst eine Familienhelferin erlebte Veronique zu Hause – wo sie nicht das Gefühl hatte, sich anpassen zu müssen. Über ihre Diagnose sagt Veronique heute: „Das war eine lebensverändernde Botschaft für mich. Auf einmal wusste ich, wer, was ich bin, was ich habe.“

Bleibt Autismus lange unerkannt, fehlt Betroffenen möglicherweise eine Erklärung dafür, warum ihnen bestimmte Situationen schwerfallen oder sie besonders viel Kraft kosten. Das wird auch an Veroniques Erfahrungen deutlich: „Es hat mir so viel Positives im Leben gebracht, zu wissen, was los ist. Ich dachte: Ich bin nicht verrückt. Auf einmal konnte ich viel besser mit den Problemen umgehen, die ich hatte. Allein durch das Wissen konnte ich vieles verbessern und anpassen, um ein entspannteres Leben zu haben und auch mein Umfeld darauf vorzubereiten.“

Leben mit Autismus: Was im Alltag helfen kann

Was Autist*innen im Alltag hilft, hängt von ihren persönlichen Bedürfnissen ab. Deshalb kann es hilfreich sein, mit der Zeit herauszufinden: Welche Situationen kosten besonders viel Kraft? Was tut gut? Und welche Strategien können den Alltag einfacher machen?

Veronique Kouchev hat in unserem Podcast geteilt, was ihr persönlich hilft, wenn Stress und Reize zu viel werden:

• Vertraute Menschen einbeziehen: In schwierigen Momenten z. B. eine Freundin anrufen oder die Nähe der Partnerin bzw. des Partners suchen.
• Sinneseindrücke bewusst wahrnehmen: Was riechst du? Was hörst du? Was schmeckst du? …
• Einen anderen Reiz nutzen: Der Verkehr ist so laut? Unterwegs kann z. B. ein Lutschbonbon mit Minzgeschmack helfen, die Aufmerksamkeit bewusst auf einen Sinneseindruck zu lenken.
• Für Klarheit sorgen: Wenn du kannst, frage z. B. im Job nach klarer Kommunikation, verlässlichen Strukturen und genügend Zeit zur Vorbereitung im Berufsalltag.
• Die Situation verlassen, wenn es zu viel wird.

Betroffene können verschiedene Methoden, die den Alltag erleichtern können, ausprobieren. Und sich so mit der Zeit ihren eigenen Werkzeugkasten mit Strategien für ihr Leben mit ASS zusammenstellen.

Therapie­möglich­keiten bei Autismus

Autismus ist nicht heilbar. Eine Behandlung kann aber die Lebensqualität verbessern. Z. B. können Ergotherapie und Logopädie dabei helfen, den Alltag besser zu meistern. Ein ganz wichtiger Baustein in der Behandlung ist laut Dr. Mandy Roy die autismusspezifische Verhaltenstherapie. „Und da muss man ganz individuell gucken, was wirklich hilft, gerade in Stresssituationen.“

Dr. Roy nennt dafür z. B. Achtsamkeitsübungen, die dabei helfen können, aus Grübelschleifen auszubrechen. Auch sog. Stimming kann ein Weg sein: Das sind wiederholte Bewegungen, Geräusche oder andere Sinnesreize. Indem Autist*innen z. B. summen oder brummen, können sie sich oft selbst beruhigen. Auch Fidget Toys eignen sich dafür: kleine Gegenstände zum Drücken, Drehen oder Bewegen. Sie können für manche eine hilfreiche Beschäftigung in stressigen Situationen sein.

Stärken und Fähigkeiten im Blick behalten

ASS bedeutet nicht nur, Schwierigkeiten und Einschränkungen zu haben. Autist*innen bringen genauso persönliche Stärken und Fähigkeiten mit wie andere Menschen auch. Welche das sind, ist von Person zu Person verschieden.

In einer Studie konnten Autist*innen selbst angeben, welche persönlichen Stärken sie bei sich sehen. Dazu gehörten z. B. eine gute Konzentrationsfähigkeit, ein Blick für Details oder ein gutes Gedächtnis.

Autismus bedeutet aber nicht, dass Betroffene automatisch superintelligent sind oder dass sie eine außergewöhnliche Inselbegabung haben. Jede*r hat eigene Stärken und Schwächen. Und es kommt darauf an, wie sie oder er damit umgeht.

Veronique z. B. beschreibt ihren Autismus heute nicht nur als Herausforderung, sondern auch als Teil ihrer Kreativität und Stärke. Sie klärt in Schulen über Autismus und Mobbing auf und hat das Buch „Das Anders gehört zu mir“ geschrieben.

So kannst du Autist*innen unter­stützen

Du musst nicht genau wissen, wie sich eine ASS anfühlt, um Autist*innen den Alltag zu erleichtern. Oft hilft es schon, aufmerksam zuzuhören und ernst zu nehmen, was sie oder er braucht. Denn nicht jede*r Autist*in möchte oder braucht die gleiche Unterstützung.

• Das kann im Miteinander helfen:
• Kommuniziere klar und direkt. Sage möglichst konkret, was du meinst.
• Zeige Geduld und gib deinem Gegenüber Zeit.
• Kündige Veränderungen an, statt spontan Pläne umzuwerfen.
• Rückzug ist okay: Wird eine Situation zu laut, voll oder anstrengend, kann eine Pause guttun.
• Frage nach: Statt zu vermuten, welche Hilfe die richtige ist, frage die Person, was sie gerade braucht.

Veronique Kouchev wünscht sich im „Jetzt mal ehrlich“-Podcast vor allem mehr Offenheit gegenüber unterschiedlichen Perspektiven. Ihr Gedanke dahinter: Wenn wir versuchen, zu verstehen, wie andere Menschen die Welt erleben, können wir einander besser kennenlernen.

Was Eltern tun können

Vielleicht verhält sich dein Kind in manchen Situationen anders als andere Kinder, oder du machst dir Gedanken über seine Entwicklung. Das kann erst einmal verunsichern. Aber keine Panik, diese Schritte können dir Orientierung bei der fachlichen Abklärung geben:

• Halte deine Beobachtungen fest: Schreibe konkrete Situationen auf, die dir auffallen. Wann treten sie auf? Wie häufig kommen sie vor?
• Nimm Beispiele mit zum Termin: Manchmal lässt sich ein Verhalten schwer beschreiben. Wenn es sich im Alltag ergibt, können kurze Videos für die medizinische Einschätzung hilfreich sein. Auch das gelbe U-Heft solltest du zum Termin mitnehmen.
• Nutze bei Bedarf spezialisierte Angebote: Für eine genauere Abklärung kann die Kinderarztpraxis euch z. B. an ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) oder entsprechende Fachärzt*innen überweisen.
• Informiere dich über Unterstützung: Je nachdem, was dein Kind braucht, können Frühförderstellen oder andere Beratungs- und Unterstützungsangebote weiterhelfen. Dafür muss nicht immer bereits eine Autismus-Diagnose feststehen.
• Tausche dich aus: Beratungsstellen und Selbsthilfeangebote können dir helfen, Fragen zu klären und dich mit anderen Eltern auszutauschen.